Plazma - síla zdraví

Ve Zlíně se představí výstava fotografie dětí se vzácnou mukopolysacharozou 05.10.2017

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a s jakým nepochopením se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět, která bude již tento čtvrtek slavnostně zahájena ve zlínském dárcovském centru sanaplasma. Fotografie dětí se vzácnou nemocí zachytil fotograf Lukáš Trčka.
Putovní expozice s podtitulem „Fotografie, které vám mohou otevřít oči“, je projektem Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS) a Centra provázení, které už dva roky funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN) a od loňského listopadu má pracoviště také ve Fakultní nemocnici Brno. Od čtvrtka 5. října bude výstava k vidění v centru sanaplasma, které již řadu let v rámci své nadace sanafriends spolupracuje a podporuje Společnost pro MPS. „Centrum sanaplasma začalo spolupracovat se Společností pro MSP již v roce 2014. Od této chvíli naše nadace sanafriends finančně podporuje setkání rodin nemocných dětí, které se koná každý rok v červnu. Letos se setkání konalo již počtvrté ve Žďáru nad Sázavou,“ vysvětluje Renata Zimáková ze zlínské sanaplasmy.

Mukopolysacharidosa je metabolické onemocnění způsobené neschopností těla štěpit mukopolysacharidy. Onemocnění mukopolysacharidózou obnáší těžké poruchy růstu, postupně se zhoršující pohyblivost až invaliditu a dlouhou řadou operačních zákroků, včetně takových, které v případě neúspěchu mohou přinést i smrt. Podle svých projevů se dělí do několika skupin. Ve všech případech je však příčinou tohoto onemocnění neschopnost organismu odbourávat látky zvané mukopolysacharidy, které jsou normálně přítomné v těle nás všech.

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro MPS a Centrum provázení. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ dodává Lukáš Trčka.

Více o nadaci Sanafriends foundation
Nadace financuje projekty na pomoc osobám v České republice, které jsou kvůli nemoci nebo narůstajícím zdravotním problémům odkázáni na druhé. Nadace dále podporuje spolky a sdružení nemocných, výzkumné projekty a také spolupracuje se zdravotnickými organizacemi.