Plasma - die Kraft der Gesundheit

ČRo Sever 25.10.2017

Putovní výstava představuje onemocnění Rettův syndrom
moderátorka
--------------------
Pavel Vítek odstartoval středeční Dopolední expres a v první reportáži se podíváme do Ústí nad Labem a zjistíme, co to je Rettův syndrom, protože ústecké centrum společnosti Sanaplasma upozorňuje speciální výstavou na vzácné vývojové onemocnění, které postihuje nervový systém - Rettův syndrom. O výstavě a samotném Rettově syndromu jsem si povídala s předsedkyní spolku Rett Community Lenkou Kohoutkovou.

Lenka KOHOUTKOVÁ, předsedkyně spolku Rett Community
--------------------
Jejím účelem je představit široké veřejnosti vlastně Rettův syndrom. Co je to za onemocnění, že ho mají jenom dívky, jaké jsou, jak je vidí jejich rodiče, aby si třeba na informačních panelech přečetli trošku víc k tomu, co je to za onemocnění a že tady existujeme my jako spolek na podporu těch rodin.

Zdeňka MÜLLEROVÁ, manažerka ústeckého centra Sanaplasma
--------------------
Nás napadlo, že právě ten jazyk těch fotek hovoří ke každému. Není, není složitý.

moderátorka
--------------------
Popisuje manažerka ústeckého centra Sanaplasma Zdeňka Müllerová.

Zdeňka MÜLLEROVÁ, manažerka ústeckého centra Sanaplasma
--------------------
To znamená, když se někdo podívá prostě na tu fotku, má z ní nějaký pocit, tak potom to v něm může právě vyvolat zájem něco se dozvědět víc.

moderátorka
--------------------
Rettův syndrom je neurologické, genetické a vrozené onemocnění vázané na X chromozom, takže ho z 99 procent mají jenom dívky. Způsobuje velmi závažné postižení jak tělesné, tak mentální. Rettův syndrom je po mnohem známějším Downově syndromu druhou nejčastější příčinou mentální retardace u žen.

Lenka KOHOUTKOVÁ, předsedkyně spolku Rett Community
--------------------
Ty slečny nebo ty holčičky se narodí a vypadají téměř zdravé a potom zhruba mezi dvanáctým až osmnáctým měsícem, někdy i dříve dojde k psychomotorickému regresu.

moderátorka
--------------------
Doplňuje Zdeňka Kohoutková.

Lenka KOHOUTKOVÁ, předsedkyně spolku Rett Community
--------------------
Ty slečny se začínají horšit, zapomínají to, co do té doby uměly. Objevují se tam stereotypní pohyby rukou, objevují se epileptické záchvaty. A ten vývoj se nejen zastaví, ale jde jakoby směrem zpátky a v tu chvíli začnou rodiče pátrat, co by to mohlo být. A když nějakého osvíceného pediatra napadne nebo má podezření, že to je Rettův syndrom, tak je pošle ke specialistovi, který je pošle na genetiku a rodiče se pak dozví diagnózu.

moderátorka
--------------------
Onemocnění bylo prokázáno v nejrůznějších rasových a etnických skupinách po celém světě. A postihuje jednu mezi 10 až 22 tisíci žijících žen. V České republice žije takto postižených žen na několik desítek. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce Rett Community s Nadací sanafriends jako jeden z osvětových projektů. Výstava fotografií je putovní, v průběhu roku se objeví ve všech deseti centrech společnosti Sanaplasma napříč Českou republikou.

Lenka KOHOUTKOVÁ, předsedkyně spolku Rett Community
--------------------
Putovní proto, aby jí mělo šanci vidět co nejvíc lidí a vzkázat má to: Podívejte se, jak se žije rodinám s Rettovým syndromem, že tady to onemocnění existuje. A na jedné straně aby si lidi uvědomili, jaký je to štěstí, když se jim narodí zdravý dítě a nemají s ním vlastně skoro žádnou starost. A na druhý straně aby třeba to v nich i probudilo nějakej altruismus a chuť třeba pomoct těm, kteří to štěstí neměli.

moderátorka
--------------------
Doplňuje Lenka Kohoutková z Rett Community.