Plasma - die Kraft der Gesundheit

Dein Blick, unsere Welt: Fotoausstellung in Zlin 05.10.2017

Wie sieht die Welt der Kinder aus, die an seltenen Krankheiten leiden? Nachdem eine Ausstellung in sanaplasma-Zentrum in Usti sich dem Leben mit dem Rett-Syndrom angenommen hatte, thematisieren die Fotografien von Lukas Trcka im sanaplasma-Zentrum in Zlin die Freuden und Leiden von Patienten mit Mukopolysaccharidosen.

Die Foto-Ausstellung unter dem Titel „Bilder, die Deine Augen öffnen“ entstand auf Initiative des Vereins für Mukopolysaccharidosen (MPS) in Olomouc und des Guidance Center, das am Universitätsspitälern Prag und Brno tätig ist. Sanaplasma, Trägerin der Stiftung sanafriends foundation, welche seit 2014 den Verein MPS in seiner Arbeit unterstützt, zeigt die Fotografien in ihren Plasmaspende-Zentren in Tschechien.

Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Sie gehören zur Gruppe der lysosomalen Speicherkrankheiten. Etwa 55 dieser teilweise extrem seltenen Krankheiten sind bekannt, mit den heutigen Mitteln der Forschung kommen jährlich neue Formen hinzu.
Kinder, die mit einer dieser Krankheiten geboren werden, können ein lebensnotweniges Enzym, das für den Abbau von Stoffwechselprodukten in den Körperzellen verantwortlich ist, nicht bilden.
Die nicht abgebauten Stoffwechselprodukte (Mukopolysaccaridosen) werden in der Folge in Organen wie Leber, Milz, Haut, Herz und Gehirn gespeichert und verursachen gravierende Schäden in den Zellen und somit in den einzelnen Organen.

Jährlich kommen in Tschechien einige hundert Kinder mit einer der seltenen Krankheiten auf die Welt. Deren Diagnose wie Behandlung ist umso schwieriger als standardisierte Verfahren fehlen. Hilfe bieten hier zivilgesellschaftliche und gemeinnützige Organisation wie der Verein MPS und die sanafriends foundation.

«Ziel dieser Ausstellung ist zu zeigen, wie das Leben der betroffenen Familien wirklich ist: kompliziert, schwierig, voller Liebe und Aufopferung, aber auch erfüllt von Angst und Trauer», mit diesen Worten eröffnete Jan Michalik die Ausstellung, der seit über 20 Jahren den Verein MPS leitet.

“Ich wollte in meinen Bildern die Stärke der Familien festhalten”, kommentierte weiter der Fotograf Lukas Trcka. «Bei der Arbeit an der Ausstellung traf ich fantastische, starke Menschen, die gelernt haben, mit ihrem ungewissen Schicksal zurechtzukommen. Die Begegnungen haben mich stark beeinflusst und offenbarten mir unbekannte Seiten des Lebens. Ich bin sehr dankbar dafür und hoffe sehr, dass die Ausstellung nun auch jenen Menschen hilft, für die sie entworfen worden ist.»


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